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3. Algodystrophie (SDRC): une maladie rare à la douleur dévastatrice

Anciennement appelé algodystrophie, le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est une maladie rare mais sévère de la douleur. Souvent déclenché par un traumatisme banal, il reste mal connu, retardant un diagnostic pourtant décisif pour éviter la chronicisation.

Une fracture qui guérit mal, une entorse banale, une chirurgie orthopédique, parfois même une simple infiltration. Puis une douleur qui s’installe, envahissante, brûlante, démesurée. Rien, ni l’imagerie ni l’examen initial, ne semble expliquer une telle intensité. Pourtant, le corps parle. Et il parle fort. Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC), longtemps appelé algodystrophie, est précisément cette pathologie où la douleur devient disproportionnée par rapport à la lésion initiale.

Le SDRC est une affection chronique de la douleur qui touche le plus souvent une extrémité : main, bras, pied ou jambe. Son incidence annuelle est estimée entre 5 et 26 cas pour 100 000 personnes, avec une nette prédominance féminine, notamment après la ménopause. L’âge moyen au diagnostic se situe autour de 50 ans, avec un pic entre 61 et 70 ans, mais la maladie peut survenir à tout âge, y compris chez l’enfant.

Décrite dès le XIXᵉ siècle sous différents noms –  causalgie, maladie de Sudeck, dystrophie sympathique réflexe –, elle n’a été reconnue comme entité médicale à part entière qu’en 1994, sous le terme de SDRC. Cette reconnaissance tardive explique en partie pourquoi la pathologie reste aujourd’hui encore mal identifiée, source d’errance médicale et de retards de prise en charge.

On distingue classiquement deux formes cliniques. Le SDRC de type I, sans lésion nerveuse objectivable, représente environ 90 % des cas. Le type II, plus rare, survient après une atteinte nerveuse clairement identifiée, autrefois appelée causalgie.

À ces catégories s’ajoute une distinction évolutive. Les formes dites «chaudes», fréquentes au début, s’accompagnent de rougeur, chaleur et œdème. Les formes «froides», plus tardives, correspondent à des tableaux chroniques avec refroidissement du membre, pâleur, atrophie et raideur. Contrairement aux douleurs neuropathiques classiques, la douleur du SDRC ne suit pas le trajet d’un nerf précis: elle déborde, envahit, échappe aux cartes habituelles de la neurologie.

Une douleur hors proportion

La douleur constitue le cœur du syndrome. Intense, persistante, elle est décrite comme une brûlure, un broiement, une décharge électrique ou une sensation d’étau. Sa caractéristique majeure est d’être hors proportion avec l’événement déclencheur. Ce signal doit toujours alerter: toute douleur excessive et durable après un traumatisme, même minime, nécessite une évaluation médicale attentive.

S’y associent fréquemment une hypersensibilité extrême: un simple effleurement, le contact d’un vêtement ou le froid deviennent insupportables. On parle alors d’allodynie ou d’hyperalgésie. Des modifications cutanées sont fréquentes: changement de couleur, variations de température, transpiration anormale, gonflement. Progressivement, des troubles moteurs apparaissent: raideur, faiblesse, tremblements, parfois dystonies. La peau peut devenir fine, brillante, les ongles et les poils se modifier. Sans prise en charge précoce, l’évolution peut conduire à une atrophie tissulaire et à une limitation fonctionnelle durable.

L’origine exacte du SDRC reste partiellement élucidée. Il survient le plus souvent après un traumatisme: fracture, entorse, chirurgie, blessure des tissus mous, mais aussi après des gestes médicaux plus modestes comme une infiltration. Il rappelle ainsi qu’aucun acte n’est anodin et que les risques et bénéfices doivent toujours être pesés, en soignant avant tout une douleur réelle plutôt qu’une image radiologique rassurante.

Les recherches actuelles évoquent une combinaison de mécanismes: inflammation locale excessive, hyperactivité des fibres nerveuses de la douleur, dérèglement des circuits cérébraux impliqués dans la perception et le contrôle du mouvement. Dans certains cas, aucun facteur déclenchant clair n’est retrouvé, suggérant un terrain individuel mêlant facteurs nerveux, immunitaires et biologiques.

Un diagnostic clinique (malheureusement) encore trop tardif

Il n’existe aucun test unique permettant de confirmer le SDRC. Le diagnostic est avant tout clinique, fondé sur les critères de Budapest, établis par l’Association internationale pour l’étude de la douleur. Les examens d’imagerie servent principalement à éliminer d’autres causes.

La scintigraphie osseuse est parfois utilisée, car elle peut montrer des anomalies précoces de la vascularisation ou du métabolisme osseux. Mais elle reste loin d’être infaillible : normale chez certains patients atteints, anormale dans d’autres pathologies, elle ne permet jamais à elle seule de poser le diagnostic.

Faute de connaissance du syndrome, de nombreux patients connaissent une errance médicale prolongée, retardant le dépistage précoce, pourtant déterminant pour le pronostic.

Il n’existe pas de traitement curatif unique. La prise en charge repose sur une approche pluridisciplinaire, personnalisée et surtout précoce. La rééducation fonctionnelle en est le pilier : mobilisation douce, progressive, adaptée à la douleur, afin d’éviter l’enraidissement et la perte d’usage.

Le traitement médicamenteux reste essentiellement symptomatique. Il repose sur des antalgiques et des anti-inflammatoires, mais aussi sur des antidépresseurs et des antiépileptiques, utilisés non pour leurs effets psychiatriques, mais pour leur action sur la douleur neuropathique. Selon les situations, des corticoïdes ou des bisphosphonates peuvent également être prescrits afin de limiter l’inflammation et les atteintes osseuses associées. Dans les formes résistantes, des techniques spécialisées comme les blocages nerveux ou la neuromodulation peuvent être envisagées.

L’accompagnement psychologique n’implique pas que la maladie soit «dans la tête». Le SDRC est une affection neuro-inflammatoire réelle, mais la douleur chronique a toujours un retentissement psychique, social et professionnel, qui mérite d’être pris en compte.

Environ trois patients sur quatre constatent une amélioration notable dans l’année, surtout lorsque la prise en charge est rapide. D’autres évoluent vers des formes chroniques, avec douleurs persistantes, raideurs, troubles de la perception du corps, voire extension au membre opposé, phénomène appelé «douleur en miroir».

La prévention repose sur la mobilisation précoce après un traumatisme, la vigilance face aux signes inhabituels et l’information des patients à risque. Certaines études suggèrent un effet préventif modeste de la vitamine C après fracture du poignet, mais les données restent discutées.

En définitive, le SDRC rappelle une vérité clinique essentielle: une douleur qui ne correspond pas à la lésion apparente n’est jamais anodine. La reconnaître tôt, c’est éviter qu’elle ne s’installe durablement.